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穷且益坚困而兼爱抗癌斗士刘正琛用公益传递爱心杜雯惠

2022-07-07 19:31:02  酷点娱乐网

穷且益坚,困而兼爱,抗癌斗士刘正琛用公益传递爱心

美好时代,需要时代的建设者,也需要时代的守护人。今晚节目的主人公,是一名生命的守护人,十七年来,他每日与死神为伴,靠药物维持生命,却又同时帮助了千千万万个濒临绝望的病人,他本该有着衣食无忧的生活,但偏偏选择了一条艰难的公益之路。 他就是慈善使者——刘正琛。

北大高材生患白血病,不放弃希望创办民间骨髓库

1999年,刘正琛从北大金融数学系毕业,风华正茂,意气风发。2000年,他考入北大光华管理学院,读硕博连读研究生。

然而,人生中永远有意外。2001年12月4日,医生告诉刘正琛:他得了慢性粒细胞白血病。骨髓移植,这是唯一可能挽救生命的办法。但必须要找到白细胞抗原数据完全相同的捐赠者。从临床经验来看,同胞之间成功的概率能达到25%,没有血缘关系的捐献人匹配概率是万分之一。一个多月后,刘正琛和弟弟配型失败,他只能在没有血缘关系的人里,期待万分之一的可能性降临。谁都知道这个概率的渺茫,更何况金融数学专业出身的他,躺在病床上的刘正琛感到了茫然和无助。

为了自己,也为了更多的病友,刘正琛决定,建立一个新的民间的骨髓库,让更多的病友找到属于自己的配型。2002年1月,中国第一个也是唯一的一个民间骨髓库新阳光骨髓库应运而生。刘正琛将第一个100人计划取名——阳光100,他的爸爸拿出了第一笔5万元检测经费,用来检测前100个捐献者。病床上的刘正琛在北大bbs上发布了求助帖,详细地解释了什么是骨髓移植,为什么要建骨髓库。在同学们的帮助下,108人参加了骨髓检测,阳光100计划只用两个月时间就完成了!

100个样本的目标完成后,北大支持刘正琛成立了阳光志愿者协会。但是对于一个流动性大、工作经验缺乏的学生社团来说,运营这样一件事情的难度难于登天。启动资金五万元用完后,他们只能靠义卖、义演和募捐维持运营,在管理成本上精打细算。然而钱只是其中一个问题,更加让刘正琛感觉艰难的,是人力的缺失。因为不是正式机构,无法开银行账户,无法开票,无法给全职的人员上社保,导致了人员的流失和工作的难以开展。因为意见的分歧,资金的短缺,协会的成员陆续离开社团,刘正琛成为孤身一人。面对着冷柜里的上千份样本,刘正琛只能独自哀叹,一人承担起所有的工作,未来该何去何从,刘正琛内心也充满了挣扎。

白血病患者变身慈善使者,慈善基金会正式成立

在事业发展和疾病进展的角力中,刘正琛迎来了2006年的年末。那一年,是医生宣判他5年生命的终点;而这一刻,他在一切指标良好中醒来—新的生命开始了!在寻找配型的过程中,国外上市了一种新药,专门针对慢粒白血病,它是世界上第一种成功的癌症靶向药。在2003年底,医生告诉刘正琛不需要做骨髓移植了,因为药效特别好。虽然他自己不再对骨髓移植有迫切的需求,但是他还是决心坚持下去,发展中国骨髓配型的事业。重生的刘正琛,更加坚定了自己追求事业的步伐。

2009年,刘正琛带领团队成员克服重重困难,成立了北京新阳光慈善基金会,终于使团队拥有了合法的身份。基金会诞生后,刘正琛分对阳光骨髓库进行升级:申请加入世界骨髓库,成为中国内地第一个加入世界骨髓库的机构;加入世界骨髓捐献者协会,与全球所有骨髓库共享2000万份配型数据。

2011年开始,刘正琛调整了新阳光慈善基金会的工作重点,开始加大对白血病患者及家属的经济资助和心理疏导。因为白血病种类众多,只有两成患者真正需要做骨髓移植。

2018年4月,新阳光慈善基金会成为了中国第一个与世界卫生组织合作签约的公益组织,在慈善的道路上,刘正琛不断前行。

心系患病儿童,创办病房学校解决患儿学习问题

基金会还启动了另一个新项目:病房学校。这个项目的起因是一个名叫左延的孩子。左延来自安徽安庆农村,6岁上了小学,但是他的小学只上了3个月就得了严重再生障碍性贫血。爸爸妈妈带着他到北京治病,生活十分拮据。因为志愿者的帮助,他们撑过了最难的时候。

像左延这样的白血病患儿,在京化疗周期长,无法正常上学,为此,刘正琛专门设立了病房学校。小朋友们在病房学校切切实实地解决了学习的问题,收获了知识,友情和乐趣,看病的痛苦和压力得到了有效的舒缓。

在中国,每年新发病白血病患儿约为7000-8000人,其中有70%的患儿最终都会得到治愈。由于要进行长期的治疗,少则2-3年,甚至更长时间无法上学,而95%儿童癌症生存者再次进入学校后都会表现出社会适应等能力下降的问题。我们习以为常的校园,对他们来说却只是奢望,而病房学校,让这种奢望变成了现实。在这里,身患重病,需要长期治疗的孩子们可以一起上课,一起交流,玩耍,收获知识,排解痛苦。截至目前,新阳光病房学校已经在16个省市,自治区开设了33间病房学校,服务患儿六千余人,10多万人次。

节目现场,还请来了阳光病房学校的老师刘秋莉。她是新阳光病房学校最特殊的老师,曾经她也和白血病患儿一样遭受病痛折磨,现在她用爱自己的心去爱别人。其实从某种意义上来说,刘秋莉老师和刘正琛是有共通性的,他们都是曾经经历过白血病的痛苦,又反过来投身于帮助更多人去抗癌的事业中,也许是一种精神的影响,也是一直爱的延续。

刘正琛、刘秋莉,在这些可爱的公益人身上,我们看到了什么是感恩,什么是坚守,什么是大爱。美好的时代,每一个人都不能掉队,希望更多的人,能够参与到这份爱的事业中来。今晚21:10,江苏卫视《美好时代》敬请期待!

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